Esclerosis Múltiple: celebramos la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una iniciativa de la Federación Internacional de EM y sus redes de apoyo, que nos invitan a “conectarnos” y a concienciar al mundo para la importancia de la investigación, para que hablemos del tema y, sobre todo, para que nos pongamos en los zapatos de las personas que sufren de esta enfermedad crónica.

La Esclerosis Múltiple, también conocida como la “enfermedad de las mil caras”. ¿Pero por qué “mil caras”? Porque cada persona diagnosticada con esta enfermedad crónica e incurable tiene síntomas diferentes. Todavía no se sabe mucho sobre la EM, por eso, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha decidido lanzar, a cada 30 de mayo, el Día Mundial de la EM 2019.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?

 El origen del nombre Esclerosis “Múltiple” está en que no hay dos personas con los mismos síntomas. La EM tiene una base inmunológica. Lo que ocurre es que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defendernos de agresiones externas como las infecciones, no reconoce la mielina como parte propia de nuestro organismo y, en consecuencia, la lesiona, como si se tratara de un organismo invasor. Si la mielina se destruye, la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe. Y este hecho produce la aparición de síntomas. Muchos de los síntomas pueden ser exitosamente manejados y tratados y otros no. La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy, ya que no es ni contagiosa, ni totalmente hereditaria. No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes o remisiones.

1868 – La EM se define, por primera vez, como una condición médica

EM: la enfermedad de las mil caras

 Los síntomas de la EM se pueden manifestar de distintas formas y evolucionar también de formas diversas en cada paciente. Algunos pueden pasar años con síntomas leves, y algunos ni siquiera llegan a necesitar de una silla de ruedas. Para otros, la historia puede ser todo lo contrario. Es posible identificar al menos cuatro diferentes formas de desarrollo de la enfermedad:

• Síndrome clínico aislado (CIS): el CIS es indicativo de esclerosis múltiple, pero no significa directamente que la persona en cuestión padezca de EM. Sin embargo, podría tener un riesgo más elevado de llegar a desarrollarla. El CIS es un evento de síntomas neurológicos provocados por la inflamación y daño en la mielina (el tejido que protege los nervios) en el sistema nervioso central y, normalmente, tiene una duración de 24 horas. Si tras una resonancia magnética el cerebro de la persona afectada muestra lesiones similares a las de una persona con EM, es probable que la persona sufra una recaída algún día. Sin embargo, al identificar los síntomas de forma temprana, existen fármacos que ayudan a retrasar la incidencia de los síntomas más graves y recaídas.
• EM con Recaídas y Remisiones (EMRR): El 85% de las personas con EM recibe este diagnóstico, es decir, que padece de EM remitente-recurrente. La EMRR se define por eventos o recaídas con síntomas neurológicos muy definidos y claros. Estas recaídas son normalmente seguidas por periodos de remisión (recuperación parcial o completa), durante las que todos los síntomas desaparecen. Sin embargo, estos podrán continuar o incluso convertirse en algo permanente. A lo largo del tiempo, la EMRR se puede caracterizar como activa, no-activa, con empeoramiento o sin empeoramiento, dependiendo del número de recaídas o de los indicadores de las resonancias magnéticas.
• EM Primaria Progresiva (EMPP): El curso de la enfermedad se caracteriza por la acumulación de discapacidades, lo que significa que las funciones neurológicas empeoran, sin periodos de remisión. Tal como en el caso de la EMRR, la EMPP también se puede caracterizar como activa o no activa, con progresión o sin progresión, pero puede pasar por breves periodos en los que la enfermedad se mantiene estable. Alrededor del 15% de las personas con EM están diagnosticadas con el tipo EMPP.
• Secundaria Progresiva (EMSP): Las personas diagnosticas con EMSP suelen empezar en el estadio de recaídas y remisiones. Sin embargo, cuando alcanzado el estadio EMSP, la condición puede empeorar significativamente las funciones neurológicas.

1981 – La primera resonancia magnética a una persona con EM ha permitido a los medicos observer los efectos completes de la EM en el cerébro

Investigación sobre EM en España

El tema de este año del Día Mundial de la EM es la “investigación”. No podemos dejar de señalar que todavía hay mucho camino que recurrir para cubrir toda la investigación necesaria, teniendo en cuenta que todavía no existe una cura conocida para la EM. Sin embargo, la investigación realizada en las últimas décadas ha aportado algún conocimiento sobre terapias que ayudan a paliar algunos de los síntomas. Estas terapias se enfocan en evitar las recaídas y la progresión hacia la discapacidad física.

1967 – Sylvia Lawry, fundadora de la primera organización mundial para la EM, establece la Federación Internacional de EM

En España contamos con la investigadora Camila Fraga González. La Doctora Camila Fraga investiga sobre EM y padece de EM hace 40 años. Aquí os dejamos un extracto de su entrevista a la Organización Mundial de la EM:

¿Cómo participas en la investigación de la EM?

Investigo sobre la epidemiología de la esclerosis múltiple en mi ciudad. No existen informes precisos sobre cuántas personas viven con esta enfermedad, entre las 105 000 que viven en la ciudad. Por eso, en mi opinión, el punto de partida es estudiar la incidencia y prevalencia de la EM.

¿Qué te inspiró a implicarte en la investigación de la EM?

Me diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 18 años. Ahora, a la edad de 58 años, llevo 40 viviendo con esta enfermedad —toda mi vida adulta. Soy médico y he estudiado mucho esta enfermedad. Y, sin embargo, el año pasado, mientras hablaba con un colega sobre la EM, nos dimos cuenta de que ni siquiera sabíamos cuántas personas están afectadas en nuestra región. Esto me impulsó a comenzar mi investigación. Comencé entrevistando a las personas que sufren de EM en mi región, informándome de cuándo habían desarrollado los síntomas, qué tratamientos usaban, la ocupación que tenían, su calidad de vida, etc. Vimos que la investigación nos proporcionaba una gran cantidad de información de utilidad y decidimos continuar.

¿Cuál crees que ha sido el logro más emocionante en la investigación de la EM?

Como persona que vive con EM, el avance más importante para mí ha sido la medicación oral, ya que evita los efectos secundarios y el dolor asociado a la medicación inyectable.

Además de encontrar una cura para la EM, ¿qué otros avances esperas ver en la investigación de la EM?

Tengo esperanza en las investigaciones que se realizan sobre los factores ambientales. Aunque no es posible cambiar los factores genéticos, espero que estudios futuros puedan identificar aquellos factores ambientales que son perjudiciales en el caso de la EM, por ejemplo, el tabaco, la vitamina D, las infecciones virales, etc. Una vez que se hayan identificado, se podrían modificar estos factores en la rutina diaria de las personas con EM.

¿Cuánto sabemos de EM?

Aunque no se sabe la real causa de la EM, la investigación realizada hasta el momento ha permitido a los científicos definir algunos factores que pueden influir en el desarrollo de esta enfermedad. Aquí os presentamos algunos de esos factores:

• Factores ambientales o geográficos: parece ser que la EM afecta más a las personas que viven lejos de la línea ecuatorial. Esto significa que las personas del norte de Europa están más propensas a sufrir de EM. Además, las investigaciones indican de forma segura que, para alguien nacido en el norte de Europa que se mude a una zona más cercana al ecuador antes de los 12 años, muy probablemente nunca sufrirá de EM. Por otro lado, una persona nacida cerca de la línea ecuatorial que se muda, por ejemplo, a un país de norte de Europa antes de los 12 años, la probabilidad de desarrollar la enfermedad es igual a la de alguien que nació y vivió siempre en el norte de Europa. Parece ser que la falta de vitamina D tiene un papel importante en la aparición de la EM. Es decir, la cantidad de luz solar a la que estamos expuestos a lo largo de un año es crucial. Además, el tabaco también se ha revelado con un factor ambiental importante e incluso independiente para la aparición de la EM.
• Factores inmunológicos: Sabemos que la capa de mielina que cubre las fibras nerviosas del sistema nervioso central sufre daños cuando alguien padece de EM. Gracias a toda la investigación conducida hasta el momento, se sabe ahora cuales son las células del sistema inmunitario que realizan el “ataque”. Esto significa estar un paso más cerca de encontrar la cura.
• Factores infecciosos: Los virus que contraemos a lo largo de la niñez, como, por ejemplo, el sarampión, la papera, pero también la clamidia y el herpes, son causas reconocidas de inflamación y de desmielinización. Por eso, se está investigando también la posible prevalencia de estos virus en las personas afectadas para entender mejor como pudieron ser afectadas.
• Factores genéticos: La EM no es hereditaria. Sin embargo, algunas variaciones genéticas pueden aumentar el riesgo de padecer de EM. Cuando un pariente de primer grado padece EM, sus descendientes tienen un riesgo más elevado de desarrollar EM. Afortunadamente, existen nuevas técnicas de identificación de genes que permiten la obtención de respuestas más concretas sobre las variaciones genéticas que pueden provocar la EM.

1993 – Se aprueba, por primera vez, un tratamiento modificador de la enfermedad para la EM, concebido para reducir recaídas y ralentizar la progresión de la enfermedad.

Movilidad y EM

 Las investigaciones apuntan para que el ejercicio físico moderado aporta beneficios a la movilidad de personas que padecen de EM, ya que influye directamente en la:

• Resistencia muscular
• Mejora en el rango de movimientos y flexibilidad en las articulaciones
• Mejora en la coordinación de movimientos
• Mejora en el sentido de equilibrio
• Mejora en la resistencia cardio-respiratoria

Y es que la EM afecta, sobre todo, la movilidad, pudiendo llegar a provocar discapacidad motora. La fatiga es otro síntoma y uno de los más difíciles de palear. A lo largo de los años que Stannah lleva de contacto con personas movilidad reducida, hemos encontrado a personas que sufren de EM, por lo que somos especialmente sensibles a esta cuestión. Por eso, nos unimos al deseo global y a la esperanza de que el Día Mundial de la EM ayude a crear más conciencia para la necesidad y oportunidades de financiación para la EM, en la búsqueda incansable para la cura o, quien sabe, la prevención de esta enfermedad.

2017 – Se aprueba el primer tratamiento para la EM progresiva en diversos

 

Fuentes:

National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF